علی دایی،حمید سوریان،بهاره افشاری و بهداد سلیمی سفیران بنیاد بیماری های نادر
در نهمین همایش بنیاد بیماری های نادر ایران که در سالن همایش های صداسیما برگزار شد چهره های ورزشی، سیاسی و هنری همچون علی ربیعی، سید محمد بطحایی، بهزاد فراهانی، علی جواد نکونام، داریوش پریناز ایزد یار بهاره افشاری، بهداد سلیمی، حمید سوریان، بهنام ابوالقاسم پور، خشایار اعتمادی، دکتر قاسم زاده، آرمین زارعی، امیرحسین فشنگچی و حامد برادران و…حضور داشتند.به گزارش رسیده،همچنین به مناسبت روز بیماری های نادر بیانیه سازمان بهداشت جهانی به بنیاد بیماری های نادر در این مراسم خوانده شد. در قسمتی از این بیانیه آمده :«چشم انداز اهداف توسعه پایدار دنیایی است که هیچ کس از آن باقی نمی ماند، از جمله افرادی که از بیماری های نادر رنج می برند. فقط به این دلیل که یک بیماری بر روی تعداد کمی از افراد تاثیر می گذارد، آن را بی اهمیت یا کمتر از بیماری هایی که میلیون ها نفر را تحت تاثیر قرار می دهد، نمی کند. بیماری های نادر بیماری های موجود به طور عمده از بیماری های شایع تر، به ویژه برای تشخیص، متفاوت است. تعداد کمی از بیماران، تدارکات درگیر در رسیدن به بیماران به طور گسترده ای پراکنده، عدم وجود بیومارکرهای معتبر و نقاط پایانی جایگزین و عدم وجود تخصص بالینی و مراکز متخصص همه موانع قابل توجهی را نشان می دهد. تخصص پزشکی برای هر یک از این بیماری ها منابع کمیاب است. دانش بیماری های تقسیم شده باعث می شود که سرمایه گذاری در پژوهش با سرمایه گذاری در زیرساخت های اختصاص یافته و شبکه های بین المللی مانند بانک های بی بی سی، ثبت و شبکه های تخصصی همراه باشد. در صورت نیاز، این شبکه همچنین می تواند فرصتی برای آموزش متخصصان بهداشت در بیماری های نادر فراهم آورد. اولویت اصلی WHO این است که از کشورهای در مسیر پوشش جهانی بهداشت حمایت کنیم تا اطمینان حاصل شود که بدون نیاز به مشکلات مالی، همه افراد بتوانند به خدمات بهداشتی که به آنها نیاز دارند دسترسی پیدا کنند. این شامل دسترسی به تشخیص و درمان برای افرادی است که از بیماری های نادر رنج می برند. از طریق مجمع قیمت گذاری عادلانه، سازمان جهانی بهداشت در حال تلاش برای تقویت گفت و گو بین تنظیم کننده ها، بیمه گذاران، شرکت های دارویی و گروه های بیمار برای اطمینان از دسترسی پایدار به داروها، از جمله داروهای یتیم است. ما از بحث های بیشتر با انجمن بیماری های نادر درمورد اینکه چگونه می توانیم همکاری را تقویت کنیم تا اطمینان حاصل کنیم افراد مبتلا به بیماری های نادر می توانند به خدمات بهداشتی که نیاز دارند دسترسی یابند. از تعهد شما برای بالا بردن آگاهی از بیماری های نادر و کمک به یک جهان که در آن هیچ کس پشت سر گذاشته نشده است متشکر است. در این مراسم بطحایی وزیر آموزش و پرورش در نهمین همایش بینالمللی روز جهانی بیماریهای نادر گفت: «دانش آموزان سالم و مبتلایان به بیماری های نادر باید با یکدیگر تحصیل کنند و جدا سازی آنها کار صحیحی نیست و باید در جهت درمان این دانش آموزان اقدامات خوبی انجام شود.» بطحایی با تاکید بر وجود دانش آموز مبتلا به بیماری نادر که از نظر اقتصادی دچار مشکل هستند گفت: «در آموزش و پرورش دانش آموزانی داریم که به برخی از انواع بیماریهای نادر مبتلا و عمده این دانش آموزان کسانی هستند که از لحاظ اقتصادی نیز با مشکلاتی مواجه هستند. آموزش و پرورش از هر دو نظر با بنیاد بیماریهای نادر همکاری میکند.» وزیر رفاه نیز در این همایش روی سن رفت و اینچنین گفت:« زنده یادعلی داودیان ( موسس بنیاد بیماری های نادر) گاهی از من گلایه میکرد٬ اما دوست من بود. فوت او و رفتنش به جهان آخرت برای ما ناراحت کننده و البته درس آموز بود. بنیادی که او به جا گذاشته٬ ذخیره آخرتش خواهد بود.یک دسته از مردم به خاطر ناکارآمدی برنامهها دچار مشکل میشوند و دولت به طور مستقیم وظیفه دارد برای این افراد برنامه ریزی کند و فرصتهای برابر اجتماعی را برای این افراد فراهم کند. وزیر رفاه ادامه داد: از چندین سال پیش این موضوع در کشور واکاوی شد و تعداد بیماران مشخص شدند. در برخی مناطق کشور شیوع بیماریهای نادر بیشتر از مناطق دیگر کشور است یکی از مهمترین کارهایی که در زمینه بیماریهای نادر انجام شد در زمینه غربالگریها بود و بیشتر روی موارد شناخته شده تمرکز شده است. ربیعی گفت: در مورد بیماریهای نادر اولا تکنولوژیها پاسخگو نیستند و فراوانیها در آن حد نیست که تکنولوژی پاسخگو باشد. در نتیجه این موضوع بر پیچیدگیهای بیماریهای نادر اضافه کرده است. وزیر رفاه افزود:امیدواریم گامی در راستای کاهش رنج دیگران برداریم و زندگی دیگران را بهبود ببخشیم. در انتهای این مراسم نیز علی دایی حمید سوریان ، خشایار اعتمادی ، بهاره افشاری و بهداد سلیمی و دکتر قاسم زاده سفیر بنیاد بیماری های نادر شدند.
نوشته علی دایی،حمید سوریان،بهاره افشاری و بهداد سلیمی سفیران بنیاد بیماری های نادر اولین بار در بانیفیلم پدیدار شد.
آخرین خبرها
- «خائن کشی» آنلاین میشود
- مستند «در میان امواج» و روایتی زنانه از جنوب ایران
- تبری بهرام بیضایی از شبکه من و تو
- فیلم کوتاه «پیاده»؛ ایکاش وطن جای بهتری برای ماندن بود
- اکران آنلاین «قیف» از سهشنبه
- اولین اجرای «مزین السلطنه» تقدیم خبرنگاران میشود/ «ژن زامبی» در راه تماشاخانه هما
- وقتی از سینمای حرفه ای و اصیل حرف می زنیم
- نیرویی ماورایی برای فوتبالیستها؛ وقتی یک عشق زنانه میتواند کریستیانو رونالدو را هم دگرگون کند!
- بازگشت دِپ به هالیوود؛ پنه لوپه کروز و جانی دپ در یک فیلم اکشن مهیج بازی میکنند
- «پیر پسر» بهترین فیلم جشنواره لندنبریز شد
- «کیک محبوب من»؛ روایت سهل و ممتنع تنهایی
- فیلم جدید عبدالرضا کاهانی در بخش مسابقه ادینبورگ
- خواننده محبوب کشور: دوست دارم فرهاد مجیدی در ردیف اول کنسرتم مرا تماشا کند!
- رقابت «پیر پسر» در جشنواره ایرلندی
- فیلمی به تهیهکنندگی نوید محمدزاده در جشنواره لوکارنو
- چه کسی با اکران فیلم خارجی مخالف است؟
- تخریب دریک توسط تیم ملی آرژانتین با اشاره به کندریک لامار
- حکایت کوسههای مکانیکی «آروارهها» اسپیلبرگ
- ماراتن عذاب؛ کریستیانو رونالدو و اشکهایی که باید سرازیر میشد
- فیلمهای سعید سهیلی و مهران مدیری در راه سینماها/ تعویق یک هفتهای اکران «یادگار جنوب»
مرتبط با خبر
خبرهای پربازدید
اگر فناوری را نشناسیم نمیتوانیم به جایگاه خودمان در جهان پی ببریم
همایش «سینمای ایران؛ نگاهی به آینده» با حضور رائد فریدزاده، منوچهر شاهسواری، علی ربیعی و مسعود کوثری دبیر علمی همایش در موزه سینما برگزار شد. نوشته اگر فناوری را نشناسیم نمیتوانیم به جایگاه خودمان در جهان پی ببریم اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۴۰۳/۱۱/۰۱
ابراز نگرانی علی ربیعی از نتایج نظرسنجیهای انتخاباتی: برخلاف دورههای گذشته، هرچه به انتخابات نزدیکتر میشویم میزان مشارکت در حال کاهش است
علی ربیعی با اشاره به نتایج یک نظرسنجی انتخاباتی در اعتماد نوشت: در گزارش نظرسنجی ایسپا آمده: «۲۷.۹درصد مردم اظهار کردهاند قطعا در انتخابات شرکت میکنند. ۷.۴درصد به احتمال زیاد در انتخابات شرکت میکنند. ۲۱.۹درصد هنوز تصمیمی برای شرکت در انتخابات نگرفتهاند. ۳۶درصد هم گفتهاند به هیچوجه در این انتخابات...
۱۴۰۲/۰۹/۲۷
علی ربیعی: مدیران سفارشی، خیلی زود اهل بده بستان می شوند و فساد از همین جا آغاز می شود
علی ربیعی در روزنامه اعتماد نوشت: عدم توفیق در مبارزه با فساد، ناشی از فهم ناقص از مساله است به نحوی که هدف و مراد مدیران ارشد، مبارزه با مفسد- آن هم به صورت مقطعی و سیاسی و نه مبارزه با پدیده فساد- است. (نگاه کنید به عبارتهایی مانند «قطع...
۱۴۰۲/۰۹/۱۸
مرگهایی اینچنین جان را افسرده میکند
علی ربیعی با تسلیت درگذشت علی سلیمانی میگوید: مرگ حق است، اما مرگهایی اینچنین دل را میفشرد و جان را افسرده میکند.
۱۴۰۰/۰۵/۲۱
«قهرمانِ» فرهادی؛ نمادی از موفقیت ایرانیان
سخنگوی دولت اهدای جایزه بزرگ هیئت داوران جشنواره کن را به فیلم «قهرمان»، ساخته اصغر فرهادی تبریک گفت.
۱۴۰۰/۰۴/۲۷
ربیعی: پیروزی و امید نیاز جامعه امروز ما است
سخنگوی دولت با اشاره به پیروزی تیم ملی فوتبال ایران مقابل بحرین تاکید کرد که پیروزی و امید نیاز جامعه امروز ماست.
۱۴۰۰/۰۳/۱۷
رونمایی از مستند «با عزت» در فرهنگسرای ارسباران
مراسم رونمایی از مستند «با عزت» به کارگردانی ابوالفضل توکلی پرتره عزتالله مقبلی در فرهنگسرای ارسباران برگزار شد. نوشته رونمایی از مستند «با عزت» در فرهنگسرای ارسباران اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۴۰۴/۱۰/۱۶
منتظر بمانید..
منتظر بمانید..
تقدیر از بهزاد فراهانی در اکران مردمی «سلام علیکم حاج آقا»
در مراسم اکران مردمی فیلم سینمایی «سلام علیکم حاج آقا» به کارگردانی حسین تبریزی از بهزاد فراهانی، هنرمند پیشکسوت عرصه سینما، تئاتر و تلویزیون، تقدیر شد. نوشته تقدیر از بهزاد فراهانی در اکران مردمی «سلام علیکم حاج آقا» اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۴۰۴/۰۳/۰۱
منتظر بمانید..
منتظر بمانید..
بازگویی یک خاطره؛ اتفاقا بهزاد فراهانی درباره مهدی فتحی تعارف نکرده بود!
حقیقت این است که ته دلمان تعریف بهزاد فراهانی را از مهدی فتحی، به حسابتعارفهای مرسوم و آیین رفاقت گذاشتیم ...ادامه مطلب نوشته بازگویی یک خاطره؛ اتفاقا بهزاد فراهانی درباره مهدی فتحی تعارف نکرده بود! اولین بار در بانی فیلم. پدیدار شد.
۱۴۰۳/۱۲/۲۹
بهزاد فراهانی و سامان گلریز مهمان «برمودا» میشوند
بهزاد فراهانی و سامان گلریز مهمانان شاخص این هفته برنامه «برمودا» در شبکه نسیم هستند. نوشته بهزاد فراهانی و سامان گلریز مهمان «برمودا» میشوند اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۴۰۳/۱۱/۰۵
منتظر بمانید..
منتظر بمانید..
مراسم تجلیل از «ادنا زینلیان» / گزارش تصویری
مراسم تجلیل از «ادنا زینلیان» دکوراتور و طراح صحنه و لباس با حضور قطبالدین صادقی، بهزاد فراهانی، فرهاد آییش، حسن فتحی، ایرج راد و جمع دیگری از هنرمندان عصر امروز جمعه ۷ دی ماه در سالن رودکی برگزار شد. در این مراسم کتاب «صحنه عشق من است» که به زندگی...
۱۴۰۳/۱۰/۰۷
منتظر بمانید..
منتظر بمانید..
شبی که بهزاد فراهانی وصیت کرد؛ نکوداشت خسرو حکیم رابط برگزار شد
مراسم شب نمایشنامه نویس با تقدیر از خسرو حکیم رابط برگزار شد. به گزارش سینماسینما، در مراسم «شب نمایشنامهنویس» نشان ویژه کانون نمایشنامهنویسان به خسرو حکیم رابط اهدا شد، بهزاد فراهانی وصیت خود را بیان کرد، قطبالدین صادقی تاکید کرد که دشمنی به کار ما نمیآید و نیازمند دوستی با...
۱۴۰۳/۱۰/۰۳
عذرخواهی آقای خواننده از طرفدارانش!
بانی فیلم، گروه تلویزیون: خشایار اعتمادی یکی از نخستین خواننده های پاپ از طرفدارانش عذرخواهی کرد! این خواننده در برنامه «کافه هنر» رادیو ایران به خاطر استفادۀ نادرستِ واژه ها در ترانه جدیدش از مردم عذرخواهی کرد. در این برنامه دو نفر از کارشناسان نقدی به برخی از ترانه ها...
۱۳۹۷/۰۸/۰۲
عذرخواهی خشایار اعتمادی بهخاطر گاف ترانه جدیدش
جدیدترین قطعه موسیقی خشایار اعتمادی چند روز پیش منتشر شد، قطعهای که به دلیل نامش، «خواهشاً» حاشیههایی را برای این خواننده به وجود آورده و او را مجبور به عذرخواهی کرده است. به گزارش خبرگزاری خبرآنلاین، خشایار اعتمادی در برنامه «کافه هنر» رادیو ایران از استفادۀ نادرستِ واژهها در ترانه...
۱۳۹۷/۰۷/۳۰
گفتوگو با «علیرضا عصار» به بهانه انتشار آلبوم جدیدش
احساس میکند مسیرش را درست رفته و میگوید استقبال مخاطبانش خستگی او را در برده است؛ علیرضا عصار بر ایدئولوژی خود پایبند است اما بدش نمیآید در موسیقی کارش، تغییراتی ایجاد کند.میگوید از هنر و موسیقی صحبت میکند و کاری به سیاست ندارد؛ معتقد است همه دیر یا زود از...
۱۳۹۶/۱۰/۱۲
منتظر بمانید..
منتظر بمانید..
حضور پرشمار چهرههای شاخص در مراسم ترحیم دکتر علی داودیان
مراسم ترحیم پدر یاسر داودیان خواننده و ترانه سرای موسیقی پاپ با حضور اهالی هنر، رسانه، سیاست و ورزش در مسجد نور میدان جهاد تهران برگزار شد.دکتر علی داودیان مدیر و موسس بنیاد بیماریهای نادر بعد از ظهر ۷ آبان ماه بر اثر سکته قلبی به دیار باقی شتافت. در...
۱۳۹۶/۰۸/۱۵
مطالبات اهالی موسیقی از دولت دوازدهم بررسی میشود
مطالبات اهالی موسیقی از دولت دوازدهم در نهمین نشست «گفتمان ضرب اصول» با حضور اهالی موسیقی و رییس ستاد هنرمندان حسن روحانی در انتخابات بررسی خواهد شد. نهمین جلسه از سلسله نشستهای «گفتمان ضرب اصول» با موضوع بررسی مطالبات اهالی موسیقی از دولت دوازدهم روز شنبه ۲۴ تیر از ساعت...
۱۳۹۶/۰۴/۲۰
رونمایی از گریم روزبه حصاری در «رویای نیمهشب»
همزمان با نزدیک شدن به زمان پخش سریال «رویای نیمهشب»، از گریم روزبه حصاری در این مجموعه رونمایی شد. نوشته رونمایی از گریم روزبه حصاری در «رویای نیمهشب» اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۴۰۵/۰۴/۰۹
گریم متفاوت محسن قصابیان در «رویای نیمه شب»
تصویری از گریم متفاوت محسن قصابیان در سریال «رویای نیمه شب» به کارگردانی حسن آخوندپور منتشر شد. نوشته گریم متفاوت محسن قصابیان در «رویای نیمه شب» اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۴۰۳/۰۵/۲۳
«رویای نیمه شب» با مهلقا باقری به نیمه رسید
تصویربرداری سریال «رویای نیمه شب» به کارگردانی حسن آخوندپور در شهرک سینمایی دفاع مقدس به نیمه رسید. نوشته «رویای نیمه شب» با مهلقا باقری به نیمه رسید اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۴۰۳/۰۵/۱۷
سریال «رویای نیمه شب» به نیمه راه رسید
تصویربرداری سریال «رویایی نیمه شب» به کارگردانی حسن آخوندپور در شهرک سینمایی دفاع مقدس به نیمه رسید. نوشته سریال «رویای نیمه شب» به نیمه راه رسید اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۴۰۳/۰۵/۰۶
بهاره افشاری به برنامه «کتابباز» میآید
سروش صحت یکشنبه ۲۴ اسفندماه در برنامه «کتابباز» میزبان بهاره افشاری است. نوشته بهاره افشاری به برنامه «کتابباز» میآید اولین بار در سوره سینما پدیدار شد.
۱۳۹۹/۱۲/۲۴
منتظر بمانید..
منتظر بمانید..
حامد بهداد و مصطفی زمانی به تلویزیون می روند
حامد بهداد، آریا عظیمی نژاد، دراگان اسکوچیچ، مصطفی زمانی، بهاره افشاری و مجتبی شکوری مهمانان هفتهی پایانی برنامهی تلویزیونی «کتاب باز» در سال ۱۳۹۹ هستند.
۱۳۹۹/۱۲/۲۳
مسی به رکورد علی دایی هم رحم نکرد!
لیونل مسی با عبور از علی دایی به رده دوم برترین گلزنان فوتبال در رده ملی بعد از ۳۰ سالگی رسید.
۱۴۰۵/۰۴/۰۲
منتظر بمانید..
منتظر بمانید..
سیاسیکاری برای حذف علی دایی از جام جهانی ۲۰۰۶؟
امیرحسین صادقی بازیکن تیم ملی در جام جهانی ۲۰۰۶ درباره شائبه دخالت علی آبادی رئیس سازمان تربیت بدنی برای کنار گذاشتن علی دایی و یحیی گلمحمدی از تیم ملی توضیح داد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۸
علی دایی با تیم ملی منتخب ۹۸ به اهواز میآید
عضو ستارگان فوتبال خوزستان از حضور تیم ملی منتخب ۹۸ به همراه علی دایی در اهواز برای انجام یک بازی دوستانه با تیم منتخب ستارگان فوتبال خوزستان جهت تجلیل از ابراهیم تهامی خبر داد.
۱۴۰۵/۰۳/۱۰
مریم حیدرزاده: علی دایی، پرسپولیس را به دنیا معرفی کرد؛ همه ایران پرسپولیسی هستند مگر اینکه خلافش ثابت شود!
«الهی سقف آرزوت، خراب بشه روی سرش»؛ این شروع ترانهای بود که برای اولین بار محسن چاووشی را به شهرت رساند، ترانهای که مریم حیدرزاده آن را نوشته بود.
۱۴۰۴/۱۲/۰۴
قاب یادگاری علی دایی و ستاره سینمای کمدی ایران / عکس
بازیگر مطرح سینمای ایران با سومین گلزن برتر تاریخ بازیهای ملی فوتبال عکسی منتشر کرد.
۱۴۰۴/۰۹/۲۰
منتظر بمانید..
منتظر بمانید..
علی پروین درخصوص عکس یادگاری علی دایی با خواننده لس آنجلسی: مگر چه اتفاق بدی افتاده است؟!
اسطوره فوتبال ایران درخصوص اتفاقات اخیر فوتبال کشور صحبت کرد.
۱۴۰۴/۰۹/۰۲